Por Leilane Menezes
A visão começou a abandonar os olhos de Nayara Magalhães dos Santos(Foto) muito cedo. Era difícil decifrar o que diziam os livros escolares. A menina ampliava os textos e as figuras, tentava ir além da própria capacidade — o que se tornou um hábito —, mas a cabeça só doía. E nada de o mundo parecer mais fácil de desvendar. Apesar de ter nascido com uma doença grave, a retinose pigmentar progressiva (veja Para saber mais), a menina de cabelos e olhos claros foi criada para ser otimista. Nunca acreditou que perderia totalmente a visão.
Não aprendeu o braille, sistema de leitura por meio de pontos, quando era criança. A família, superprotetora, preferia acreditar que não seria necessário. Mas foi. Aos 18 anos, Nayara teve uma perda brusca na habilidade de enxergar. “Os médicos acreditam que a minha visão piorou depois que minha mãe adoeceu e ficou muito tempo no hospital. Pode ter sido o nervoso, o baque emocional”, explicou a jovem. “Não me preparei para isso porque meus pais acharam que o melhor para mim seria esconder esse problema. Eles não queriam aceitar a verdade, que teriam uma filha com uma deficiência em um mundo não adaptado”, completou.
Hoje, Nayara tem entre 15% e 20% da capacidade de ver, durante o dia. Ao anoitecer, cai para 10%. Mas a falta do sentido não a impede de ir longe. À época da piora, Nayara se preparava para o vestibular. Sonhava em cursar serviço social na Universidade de Brasília (UnB). “Estudei a vida toda em escola pública e todo mundo sabe que assim fica mais difícil. Eu não tinha acesso a nada que facilitasse a minha situação como deficiente visual”, afirmou.
Mesmo diante do problema, Nayara matriculou-se em um cursinho preparatório para o vestibular. Gravava todas as aulas, enquanto uma amiga ajudava e lia os textos para ela. E assim Nayara estudou mais de 10 horas por dia, durante um ano. Passou na segunda tentativa. “Escolhi o serviço social porque é o curso que mais trata de políticas sociais. O profissional dessa área defende um grupo vulnerável, as minorias. O primeiro auxílio que as pessoas procuram é o de um médico. A maioria deles trata a deficiência visual apenas com uma doença e não leva em consideração o social. A assistente atua justamente nesse setor”, justificou.
Mudança
Nayara conheceu um mundo diferente. Estava habituada a uma vida de isolamento: “Sofri muito bullying na escola. Tinha que me sentar sempre muito perto do quadro, às vezes tropeçava nas coisas, batia a cabeça. Aprendi a me afastar dos outros para me defender”. Na universidade, a jovem encontrou amigos, alunos como ela ou professores. Conheceu o Programa de Apoio aos Portadores de Necessidades Especiais (PPNE). Nele, a estudante tinha direito a três tutores. Eles eram alunos bolsistas que a ajudavam durante a aula e nas provas.
“Quando percebi que muitas pessoas acreditavam em mim, me vi capaz de qualquer coisa”, lembrou. Quase quatro anos depois de ingressar na UnB, Nayara deu início ao trabalho de conclusão de curso, a monografia. O tema não poderia ser outro: o acesso dos portadores de necessidades especiais ao nível superior. “Escolhi pesquisar porque há tão poucos deficientes nas universidades. É um problema que vem do ensino básico, passa pelo médio e leva a uma barreira no momento de ingressar na faculdade.” Nayara encontrou pouca bibliografia. Contou com a ajuda de computadores com leitores de tela.
Dificuldades
O trabalho trata das falhas na acessibilidade dentro da UnB. “Faltam calçadas adaptadas, tudo é muito longe. Sempre esquecem um orelhão no meio do caminho, um buraco no meio da rua. A cidade toda é assim e a universidade não é diferente”, apontou. Mas o foco da pesquisa de Nayara é mais polêmico que a questão da mobilidade. A monografia leva o título Sistema de cotas para deficientes, uma alternativa viável.
“Percebi que a quantidade de deficientes só diminuía na UnB. De acordo com pesquisas, 26 mil deficientes concluíram o segundo grau no último ano. A demanda pelo ensino superior existe. Só há 48 deficientes na UnB inteira. Desses, somente 15 têm algum problema como surdez ou na visão. Os outros sofrem de dislexia, etc.”, constatou. Nayara entrevistou os professores do PPNE e os alunos especiais. “Na minha hipótese, achei que não iam concordar com o sistema de cotas. Mas me surpreendi. Apenas um deles se colocou contra.”
Na conclusão, pela própria experiência de vida e pelo que viu na UnB, Nayara optou por defender a reserva de vagas no vestibular para portadores de necessidades especiais. “Seria uma política de equiparação de oportunidades. Algo paliativo e não permanente. Quando a universidade conseguisse atrair esse público, não seria mais necessário”, argumentou.
“Essa medida teria de ser articulada com uma política de mudança no sistema educacional inteiro, desde o ensino básico. Deveria também ser acompanhada de uma política de permanência dentro do ensino superior, como o oferecimento de bolsas de pesquisa especiais”, acrescentou. Ganhou nota máxima, o SS. Agora busca meios de divulgar suas ideias e contribuir efetivamente com a sociedade.
Nayara não deixa de surpreender. Este mês, assumiu o cargo de assistente social na Secretaria de Justiça. Foi a única que passou no concurso para essa atividade específica. Agora, acompanha jovens que cumprem medida de liberdade assistida. Vai, inclusive, visitar a casa deles e orientar as famílias para que os adolescentes não voltem a cometer crimes. “Para poder levar uma vida normal, é preciso aceitar-se. Depois, tentar ser independente, o máximo possível. E, principalmente, agarrar todas as oportunidades”, ensinou. Quem olha para Nayara não reconhece a limitação de imediato. Vê apenas uma jovem de traços suaves, maquiada com delicadeza, usando luzes no cabelo e unhas pintadas de rosa-claro. Na tarde de ontem, ela se exibia, esbelta, em um vestido verde, da cor da esperança.
"Para poder levar uma vida normal, é preciso aceitar-se. Depois, tentar ser independente, o máximo possível. E, principalmente, agarrar todas as oportunidades"
O número
26 mil
Número de deficientes que concluíram o segundo grau no ano passado em Brasília
Para saber mais
A doença
A retinose pigmentar éprogressiva uma alteração hereditária rara. Nela, a retina degenera-se de forma lenta e progressiva, conduzindo, geralmente, à cegueira. A incidência é de um caso para cada 4 mil pessoas. Nela, as células sensíveis à luz (bastonetes) da retina, que são responsáveis pela visão quando há pouca claridade, degeneram gradualmente. Os primeiros sintomas costumam começar na infância. Aos poucos, verifica-se a perda profunda da visão periférica, aquela que permite enxergar mesmo o que não é o foco principal do olhar. Nas etapas finais da doença, o portador ainda conta com uma pequena área de visão central e um resto diminuto de visão periférica. Ainda não existe cura para a doença.
Fonte: Correio Braziliense
A visão começou a abandonar os olhos de Nayara Magalhães dos Santos(Foto) muito cedo. Era difícil decifrar o que diziam os livros escolares. A menina ampliava os textos e as figuras, tentava ir além da própria capacidade — o que se tornou um hábito —, mas a cabeça só doía. E nada de o mundo parecer mais fácil de desvendar. Apesar de ter nascido com uma doença grave, a retinose pigmentar progressiva (veja Para saber mais), a menina de cabelos e olhos claros foi criada para ser otimista. Nunca acreditou que perderia totalmente a visão.
Não aprendeu o braille, sistema de leitura por meio de pontos, quando era criança. A família, superprotetora, preferia acreditar que não seria necessário. Mas foi. Aos 18 anos, Nayara teve uma perda brusca na habilidade de enxergar. “Os médicos acreditam que a minha visão piorou depois que minha mãe adoeceu e ficou muito tempo no hospital. Pode ter sido o nervoso, o baque emocional”, explicou a jovem. “Não me preparei para isso porque meus pais acharam que o melhor para mim seria esconder esse problema. Eles não queriam aceitar a verdade, que teriam uma filha com uma deficiência em um mundo não adaptado”, completou.
Hoje, Nayara tem entre 15% e 20% da capacidade de ver, durante o dia. Ao anoitecer, cai para 10%. Mas a falta do sentido não a impede de ir longe. À época da piora, Nayara se preparava para o vestibular. Sonhava em cursar serviço social na Universidade de Brasília (UnB). “Estudei a vida toda em escola pública e todo mundo sabe que assim fica mais difícil. Eu não tinha acesso a nada que facilitasse a minha situação como deficiente visual”, afirmou.
Mesmo diante do problema, Nayara matriculou-se em um cursinho preparatório para o vestibular. Gravava todas as aulas, enquanto uma amiga ajudava e lia os textos para ela. E assim Nayara estudou mais de 10 horas por dia, durante um ano. Passou na segunda tentativa. “Escolhi o serviço social porque é o curso que mais trata de políticas sociais. O profissional dessa área defende um grupo vulnerável, as minorias. O primeiro auxílio que as pessoas procuram é o de um médico. A maioria deles trata a deficiência visual apenas com uma doença e não leva em consideração o social. A assistente atua justamente nesse setor”, justificou.
Mudança
Nayara conheceu um mundo diferente. Estava habituada a uma vida de isolamento: “Sofri muito bullying na escola. Tinha que me sentar sempre muito perto do quadro, às vezes tropeçava nas coisas, batia a cabeça. Aprendi a me afastar dos outros para me defender”. Na universidade, a jovem encontrou amigos, alunos como ela ou professores. Conheceu o Programa de Apoio aos Portadores de Necessidades Especiais (PPNE). Nele, a estudante tinha direito a três tutores. Eles eram alunos bolsistas que a ajudavam durante a aula e nas provas.
“Quando percebi que muitas pessoas acreditavam em mim, me vi capaz de qualquer coisa”, lembrou. Quase quatro anos depois de ingressar na UnB, Nayara deu início ao trabalho de conclusão de curso, a monografia. O tema não poderia ser outro: o acesso dos portadores de necessidades especiais ao nível superior. “Escolhi pesquisar porque há tão poucos deficientes nas universidades. É um problema que vem do ensino básico, passa pelo médio e leva a uma barreira no momento de ingressar na faculdade.” Nayara encontrou pouca bibliografia. Contou com a ajuda de computadores com leitores de tela.
Dificuldades
O trabalho trata das falhas na acessibilidade dentro da UnB. “Faltam calçadas adaptadas, tudo é muito longe. Sempre esquecem um orelhão no meio do caminho, um buraco no meio da rua. A cidade toda é assim e a universidade não é diferente”, apontou. Mas o foco da pesquisa de Nayara é mais polêmico que a questão da mobilidade. A monografia leva o título Sistema de cotas para deficientes, uma alternativa viável.
“Percebi que a quantidade de deficientes só diminuía na UnB. De acordo com pesquisas, 26 mil deficientes concluíram o segundo grau no último ano. A demanda pelo ensino superior existe. Só há 48 deficientes na UnB inteira. Desses, somente 15 têm algum problema como surdez ou na visão. Os outros sofrem de dislexia, etc.”, constatou. Nayara entrevistou os professores do PPNE e os alunos especiais. “Na minha hipótese, achei que não iam concordar com o sistema de cotas. Mas me surpreendi. Apenas um deles se colocou contra.”
Na conclusão, pela própria experiência de vida e pelo que viu na UnB, Nayara optou por defender a reserva de vagas no vestibular para portadores de necessidades especiais. “Seria uma política de equiparação de oportunidades. Algo paliativo e não permanente. Quando a universidade conseguisse atrair esse público, não seria mais necessário”, argumentou.
“Essa medida teria de ser articulada com uma política de mudança no sistema educacional inteiro, desde o ensino básico. Deveria também ser acompanhada de uma política de permanência dentro do ensino superior, como o oferecimento de bolsas de pesquisa especiais”, acrescentou. Ganhou nota máxima, o SS. Agora busca meios de divulgar suas ideias e contribuir efetivamente com a sociedade.
Nayara não deixa de surpreender. Este mês, assumiu o cargo de assistente social na Secretaria de Justiça. Foi a única que passou no concurso para essa atividade específica. Agora, acompanha jovens que cumprem medida de liberdade assistida. Vai, inclusive, visitar a casa deles e orientar as famílias para que os adolescentes não voltem a cometer crimes. “Para poder levar uma vida normal, é preciso aceitar-se. Depois, tentar ser independente, o máximo possível. E, principalmente, agarrar todas as oportunidades”, ensinou. Quem olha para Nayara não reconhece a limitação de imediato. Vê apenas uma jovem de traços suaves, maquiada com delicadeza, usando luzes no cabelo e unhas pintadas de rosa-claro. Na tarde de ontem, ela se exibia, esbelta, em um vestido verde, da cor da esperança.
"Para poder levar uma vida normal, é preciso aceitar-se. Depois, tentar ser independente, o máximo possível. E, principalmente, agarrar todas as oportunidades"
O número
26 mil
Número de deficientes que concluíram o segundo grau no ano passado em Brasília
Para saber mais
A doença
A retinose pigmentar éprogressiva uma alteração hereditária rara. Nela, a retina degenera-se de forma lenta e progressiva, conduzindo, geralmente, à cegueira. A incidência é de um caso para cada 4 mil pessoas. Nela, as células sensíveis à luz (bastonetes) da retina, que são responsáveis pela visão quando há pouca claridade, degeneram gradualmente. Os primeiros sintomas costumam começar na infância. Aos poucos, verifica-se a perda profunda da visão periférica, aquela que permite enxergar mesmo o que não é o foco principal do olhar. Nas etapas finais da doença, o portador ainda conta com uma pequena área de visão central e um resto diminuto de visão periférica. Ainda não existe cura para a doença.
Fonte: Correio Braziliense
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